2019-03-21 事務局 リンク集（交流団体） 当会では、小児がんにかかわる団体の代表者を対象とした懇親会を企画して団体同士の交流の場をつくり、小児がん患者家族が当会以外の仲間と出会えるように、団体と団体を繋げる活動も行っています。 このページでは、当会と交流のある団体をご紹介します。小児がん経験者の会・疾患別患者会・院内親の会・きょうだい支援・学習サポート・がんカフェなど、小児がんと診断されたお子さんとご家族をサポートする優しさ溢れる仲間たちのWebサイトや活動に、ぜひご訪問・ご参加ください。 目次 Toggle小児がん全般小児がん経験者の会／AYA世代患者会きょうだい支援小児がん疾患別患者会病院内・広域親の会・患者会教育関係その他 小児がん全般 一般社団法人 名古屋小児がん基金 日本初の地域に根ざした小児がん研究・治療の支援団体として、名古屋大学医学部附属病院（名大病院）小児科が中心となって発足しました。小児がん拠点病院である名大病院で日々進んでいる研究を、目の前の患者さんに活かせる仕組みづくりを進めています。 npcf.or.jp NPO法人 チャイルド・ケモ・ハウス 小児がんをはじめとした医療的ケアが必要な子ども・若年成人と家族のための、病院と家の中間的施設。がんになっても笑顔で育つために、子どもたちが家族らしく生活ができるよう、様々なサポートを行っています。 www.kemohouse.jp childchemohouse childchemohouse childchemohouse 認定NPO法人 ハートリンクワーキングプロジェクト 就労の機会に恵まれない小児がん経験者に、社会とのつながりを持ち、働きながら社会へ通用する能力・知識・技術等を習得してもらい、自立した社会生活を営むことが出来るように支援していくことを目的としています。小児がん経験者職業訓練施設「はーとりんく喫茶」の運営、小児がん支援の自動販売機設置、笑顔の写真展などを行っています。 cchlwp.com ハートリンク共済 小児がん経験者の親たちが立ち上げた、小児がんに罹患したことのある方が申込できる共済。経験者以外の方でも加入できるプランもあります。ハートリンク共済の収益金は、晩期合併症のある小児がん経験者の就労支援や「長期フォローアップ手帳」発行などに使われています。 hartlink.net 小児がん経験者の会／AYA世代患者会 認定NPO法人 にこスマ九州 活動拠点：福岡県・九州年に2回、春と夏に行う小児がん経験者のための交流キャンプ「にこスマキャンプ」には、九州や他地域からも参加者・ボランティアさんが参加しています。他にも、17歳以上の小児・若年性がん経験者の交流会や小児がん経験者と家族の集いも開催。啓発活動としては、子ども達が描いた絵をカレンダーにしたり、レモネードスタンドやリレーフォーライフにも参加したりしています。 nicosuma.net nicosuma.kyusyu nicosuma_kyusyu 小児がん経験者ネットワーク シェイクハンズ！ 活動拠点：全国年2回（9月・2月）の交流会では、医師などによる医療講演と経験者同士でのディスカッションを行い、普段の生活ではなかなか話せない不安や悩みの共有、友達の輪を広げることを大切にしています。また2月15日の国際小児がんディに合わせ街頭募金や国際小児がん学会での活動紹介などの啓発活動も行っています。 shakehands-ccsn.net shakehands.ccsn 若年性がん患者団体 ＳＴＡＮＤ ＵＰ！！ 活動拠点：関東35歳までにがんにかかった若年性がん患者会。フリーペーパーの発行、チャット会、イベント開催など、若年性がん患者の「場」の提供・きっかけ作り、情報発信、メディアを通じた啓発活動を行っています。 standupdreams.com がん哲学外来メディカルカフェ どあらっこ 活動拠点：愛知県小児がん経験者、家族にがん患者がいる子どもたちが、お茶を飲みながら、がんについて学んだり分かち合いの時間を過ごしたりしています。高校生が運営する団体。 doarakko2017.wixsite.com/main doarakko_main きょうだい支援 NPO法人 しぶたね 病気や障がいをもつ子どものきょうだい（シブリング/sibling）が安心していられる場所や、安心して話ができる人が、どんどん増えるように、「きょうだいさんのための本」を発行したり、ワークショップ「きょうだいのさんの日」を開いたりして、「たね」を蒔く活動をしています。 sibtane.com sibtane sibtane sibtane 小児がん疾患別患者会 横紋筋肉腫 家族の会 活動拠点：愛知県横紋筋肉腫（rhabdomyosarcoma）に罹患した患児および家族の相互支援・ネットワークづくりを行っています。 ameblo.jp/rms-kazoku 神経芽腫の会 活動拠点：関東神経芽腫に罹患した患児家族の交流会、レモネードスタンド開催、ゴールドリボンウォーキングへ参加するなどの活動を行っています。 nbj-net.jimdo.com ユーイング肉腫家族の会 活動拠点：国内外整形や外科との連携が密にとれていない実情を思い、複合的な問題を共有し、ホームページやメーリングリストで情報提供を行っています。 kiboukazoku.org 網膜芽細胞腫の家族の会 すくすく 活動拠点：国立がん研究センター中央病院網膜芽細胞腫という病気があるという事をより多くの方に知っていただき、早期発見・早期治療がなされることを願って、お話会・勉強会の開催、啓発活動をしています。 sukusuku20.jimdo.com 肝芽腫の会 肝芽腫は小児悪性腫瘍のなかでもまれな疾患です。国内の年間の発症者数は40人前後。そのため病気や治療についての情報を得るのにとても苦労します。当会は、全国に散在する患児の親の孤独感をやわらげること、そして正確で豊かな情報を提供することを目的に2003年に設立されました。ホームページ運営のほか、年に3回、横浜市内で交流会を開催しています。交流会はつねに複数の医師や医療関係者の協力を得ておこなわれます。 kangashu-no-kai.org kangashunokai 繋がり歩む小児脳腫瘍ママの会 小児脳腫瘍の子どもたちを持つママたちや保護者たちが繋がって、そして、共に歩んでいく集まりです。非公開グループですので、グループメンバーでのみ投稿内容を見ることができます。治療や晩期合併症に関する悩み、小児がん・小児脳腫瘍に関する催しなどの情報共有などを行っています。詳細はFBページをご覧ください。 頭蓋内胚細胞腫瘍のLINEグループもあります。参加希望の方はメールをください。 繋がり歩む小児脳腫瘍ママの会 病院内・広域親の会・患者会 リンクス（聖路加国際病院 小児病棟親の会） 年2回の定例会、小児科同窓会やメサイアコンサートのお手伝い、会報「Heart Mail」を年1回発行、お子さんを亡くした方たちの集まり「Star Link Gathering」を開催しています。 「リンクス（Links）のご紹介」 かがやく未来（腫瘍性疾患児とともに歩む会） 京都府立医科大学附属病院 小児医療センターのプレイルームで、絵本の読み聞かせや紙芝居、工作などの遊びを提供する他、各病室を訪問する移動図書、経験談を基にした「入院生活応援ブック」の作成、患児の帽子製作などを行い、入院中の患児とご家族に、さり気なく寄り添う活動を目指しています。 www.kagayakumirai21.org すまいる（九州大学病院小児医療センター親の会） 毎月第２月曜日、午前中に茶話会、午後から病棟でグループカウンセリングを行っています。 九大病院小児医療センター親の会「すまいる」 和樂 私達は、名古屋第一赤十字病院にて小児がんを治療した子の母親で結成したピア・サポートグループです。 気持ちの共有や癒し励ましによりQOLを保ち、安心して治療に専念できるお手伝いを目指しています。メンバーにはリンパケアやアートセラピー等のセラピストもおり、安全な環境での感情表出と癒しを提供いたします。 ご本人はもとより、きょうだい、保護者など、ご家族の皆様が「自分らしく在られること」をいつも願っています。 和樂 教育関係 スクリエ -school reentry-（復学支援プロジェクト） 復学支援ツールの作成と普及活動、小中学校の先生方を対象とする小児がんの復学支援に関する研修会を実施しています。白血病と診断された小学２年生のめいちゃんの入院から退院、復学までを描いた絵本「おかえり！めいちゃん」、復学する際に使えるパンフレット（児童用・教職員用・保護者用）のダウンロードが可能。 school-reentry.com その他 みんなのレモネードの会 活動拠点：神奈川県 小児がん経験者とその家族（主に小児脳腫瘍の闘病仲間）が「小児がんのことをもっと知ってほしい」「患児や患児家族が繋がりたい」と2016年12月に横浜で立ち上げた会。SNSなどを通してたくさんの方と繋がりながら、小児がんについて広く知ってもらう活動やレモネードスタンド（小児がん支援チャリティー）、患児やきょうだい児、家族の交流会などを開催しています。 minnanolemonade.jimdo.com minnanolemonade minnanolemonade minnanolemonade 「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催実行委員会 活動拠点：神奈川県 難治性小児がん、「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」に関わる各専門家と関係機関、患者家族が、現状の諸問題を共通認識し、意見交換を行なうシンポジウムを実施、運営することにより、今後の小児脳腫瘍治療研究体制推進、小児末期療養環境改善、遺族グリーフケア環境改善の課題解決へ向けての方策を得ることを目的として活動しています。 dipg.jimdo.com トルコキキョウの会 活動拠点：神奈川県近郊 任意団体の特権を生かし、難病小児がんに関わる運動・チャリティーバザー・署名運動・募金活動・講演・リサイクル基金など、小児がん・障害児・児童福祉に関わる必要性のあるボランティア活動を幅広く行っています。 torukokikyounokai.jimdo.com NPO法人 ぷくぷくばるーん バルーンを使った遊びのボランティア活動を行うNPO法人です。小児病棟に入院中の子どもたちに笑顔を届けます。 pupu-b.jp ぷくぷくばるーん pukupuku_b pukupuku2019
