2019-03-21

運営メンバー

運営メンバー 子どものがん経験者と家族の会 つながる輪

「つながる輪」は、役員(代表・副代表・事務局長)とサポートメンバーで運営しています。

役員

代表
まさみつ まさみつ
神経芽腫サバイバーの父親であり三児の父。情報共有することで皆さんが少しでも楽に生活できるようにしたい。皆様が容易に参加できる環境を作っていきたいです。
副代表
まーる まーる

ウィルムス腫瘍、横紋筋肉腫サバイバー男子の母親です。疾患の枠を越えて経験談を共有し、今をがんばる子ども達の力に繋げていきたいです。
事務局長
 輝く子どもたち@はな
      
白血病の治療を終えて12年経った経験者の母親です。「輝く子どもたち」「手をつなごう。」等の管理人。「名古屋小児がん基金」運営スタッフ。趣味は写真とHP制作。

サポートメンバー

  • つながる輪 サポートメンバー うめめ(事務局サポート)
    神経芽腫サバイバーの男の子の母です。この会を通じて、闘病中・退院後・一人立ちのどの段階でも、皆がお互いに病気のことを相談し助け合える仲間になれたらいいなと思います。
  • つながる輪 サポートメンバー yamazaks  
    神経芽腫サバイバーの父です。長男(8歳)が2歳11月の時に発症。化学療法、MIBG内照射療法、自家末梢血造血幹細胞移植、放射線治療、抗GD2抗体免疫療法治験。
  • つながる輪 サポートメンバー まいたけ
    息子が悪性ラブドイド腫瘍です。今現在は経過観察です。皆様とともに様々な思いを共有していけたらと思います。よろしくお願いいたします!
  • つながる輪 サポートメンバー のり丸 
    東京都在住の「のり丸」です。神経芽腫サバイバーの息子がいます。よろしくお願いします。
  • つながる輪 サポートメンバー hinamama
    こんにちは。高校2年生と小学1年生の母親です。小児がんは下の子が1歳半で発病しました。現在も寛解状態です。
  • つながる輪 サポートメンバー ねいんご 
    2015年生まれの女の子の母親。娘は生後7ヶ月で脳腫瘍発覚、約2年の治療を経て現在経過観察中。今は保育園に元気に通い、私はワーママやってます。
  • つながる輪 サポートメンバー あず@りゅうママ
    息子が1歳4ヶ月の時にAT/RT(ラブドイド腫瘍)と診断されました。今は治療を終え寛解し、医療的ケアは必要ですが元気に過ごしています。よろしくお願いします。
  • つながる輪 サポートメンバー 哀子
    軟部肉腫に罹患した息子を持つママです。現在は寛解しております。

登録について

サポートメンバーになるには?
当会会員で、当会役員と面識またはインターネット上での交流がある方、またはサポートメンバーの紹介で、当会活動ご協力いただける方にお願いしています。

何を協力するの?
「手をつなごう。」の投稿やアンケートなどの呼びかけ、茶話会の幹事など、皆さんの得意なことや無理なくできることをお願いしようと思っています。「自分たちにできることを、無理のない範囲で行う」それが長続きさせるコツかなと思っていますので、負担にならない程度で構いませんのでご協力をお願いしています。

登録方法は?
登録方法については当会役員またはサポートメンバーにお問い合わせください。

サポートメンバーを辞めたくなったら?
サポートメンバーを辞めても会員としてそのまま登録することは可能ですので、遠慮なく事務局までご連絡ください。