2019年6月23日(日)に団体と団体を繋ぐための懇親会(第2回より「つながる交流会」)を当会が主催し、小児がん患者家族会や小児がん経験者の会など合計20団体23名が集い、新しいつながりを作ることができました。会の活動や個々の経験談などを話しながら交流する中で、厚い信頼関係が結ばれていくのを感じる時間でした。
今回は小児がん経験者の会、若年性がん患者会の皆さんと、親世代の家族会を繋げることが一番の目的でした。子ども自身が自分の病気を理解し、仲間とつながっていく場所は「親の会」ではないなと思います。親への不満もあるでしょう。親には話しにくいこともあるでしょう。小児がん経験者が本音で話せる仲間を探している時に紹介できれば素敵だなと思い、小児がん経験者の会、若年性がん患者会の皆さんと、親世代の家族会を繋げたいと思いました。
今後は名古屋などで開催を予定しています。
参加団体
- 認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク
- 認定NPO法人ハートリンクワーキングプロジェクト
- ハートリンク共済
- NPO法人キープ・ママ・スマイリング
- QOL+ (クールプラス)(九州沖縄広域小児がんネットワーク)
- 認定NPO法人にこスマ九州(小児がん経験者支援団体)
- シェイクハンズ(小児がん経験者ネットワーク)
- STAND UP!!(若年性がん患者会)
- 横紋筋肉腫 家族の会
- 神経芽腫の会
- SMILE(すみれ)の会(新潟大学医歯学総合病院)
- すまいる(九州大学病院小児医療センター親の会)
- 大きな木(九州がんセンター小児科親の会)
- あすなろクラブ(国立成育医療研究センター内小児がん患者家族の会)
- にじいろ電車(東京女子医大病院脳神経外科 家族の会)
- ハッピーウイング(小児がん経験者と家族の会)
- ぬくもり(子どもを亡くした親の会)
- ハートネットTV(NHK制作局)
- つながる輪(子どものがん経験者と家族の会)