子どものがん経験者と家族の会「つながる輪」は設立前に、小児がんコミュニティ「手をつなごう。」を開設しました。今悩んでいる人たちのもとへ早く情報を届けるため、各自の経験談を掲示板に投稿してもらい、経験談を集約しています。主に治療中や退院後の生活に関する話題が中心です。
2018年10月9日（火）に「手をつなごう。」を公開し、2019年6月11日（火）に「つながる輪」を公開しました。公開日から10日間の訪問者総数は、「手をつなごう。」が 1,892 に対し、「つながる輪」は 444 。アクセス数だけでなく、ユーザー登録・会員登録にも大きな差が出ました。公開から10日間で登録者数は、「手をつなごう。」は 84名、「つながる輪」は 39名。
サイトを運営する人物は同じであるにも関わらずこれだけ差が開くというのは、患者家族や経験者が、コミュニティサイトと患者家族会それぞれに求めるものや入りやすさが関係あるのではないかと考えました。
アンケートの概要
- 目的
- インターネットを利用して誰とでも簡単に繋がることができるようになった時代に、患者家族会に求められるのは何かを調べ、当会だけでなく他の会も活動の参考にしていただけるよう、結果を「手をつなごう。」ホームページで公開する。
- 対象者
- 小児がん患児・経験者とその両親・きょうだい・親戚（天使の両親・きょうだい・親戚も含む）
- アンケート実施期間
- 2019年7月7日（日）～19日（金）
- 回答時間の目安
- 2分程度で終わります。
設問は10～13問あり、最後のメッセージ欄以外はすべて選択式です。 - 集計結果の公開
- 2019年8月頃に「手をつなごう。」にて集計結果を掲載。
- 個人情報について
- 個人が特定される質問はございません。
「つながる輪」プライバシーポリシー
「手をつなごう。」プライバシーポリシー - 本アンケートに関するお問合せ
- 子どものがん経験者と家族の会 つながる輪 事務局