「つながる輪」の概要・活動内容

会の概要

名称

小児血液・固形腫瘍患者家族の会 つながる輪

設立

2019年3月21日

活動拠点

東海・関東

役員

代表：まさみつ／副代表：まーる／事務局長：輝く子どもたち＠はな
（役員紹介はこちら）

サポートメンバー

当会会員で、当会役員と面識またはインターネット上での交流がある方、またはサポートメンバーの紹介で、当会活動ご協力いただける方にお願いしています。
（サポートメンバー登録について）

会員

小児がんに罹患した経験のある方とそのご家族であれば、現在の状況（治療中・治療終了・晩期合併症治療中・天使）を問いません。
（入会案内はこちら）

活動内容

【１】 小児がんコミュニティサイト運営

「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」で経験談を集約・共有し、小児がんの子どもたちと家族のQOL（生活の質）向上を目指します。

【２】 会員同士の茶話会の開催

各地域にいる運営メンバーが中心となって茶話会を開いて、リアルな繋がりをつくります。

【３】 団体を繋げる交流会の開催

小児がんに関わる団体の代表者を対象とした「つながる交流会」を開催し、団体と団体を繋げる活動を行います。

設立の経緯

当会を設立する前に、「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」を2018年10月に開設しました。小児がんの子どもたちとご家族の経験談を集約して、同じ悩みを持つ方へつなげていくために、小児がん経験者の親3名（まーる、まさみつ、輝く子どもたち＠はな）が管理人となって作ったサイトです。

「手をつなごう。」には、「同じような悩みを持つ人と気軽に、でも深いところまでコミュニケーションをとりたい！繋がりたい！繋がった輪を広げていきたい。差し伸べてくれた手をつないでいけるように、そして次は自分が手を差し伸べていけるような場所にするために、みんなで手をつなぎたい」という想いを込めました。

そして、茶話会を開いたり他の患者会と交流したりしてつながりを広げていきたいと思い、2019年3月に「子どものがん経験者と家族の会 つながる輪」を設立する運びとなりました。役員3名だけでは運営できませんので、少しずつ仲間を増やして、茶話会などを開催する予定です。

小児がんであれば疾患は問わず、かかっている病院や居住地、年齢などの制約がないので気軽に参加できます。入会金不要、年会費も必要ありませんが、茶話会や懇親会は自己負担となります。

「つながりたいわ」と思っていただけるような場所に、そしてたくさんの輪をつなげていける患者会にしていきます。

沿革

2018年10月9日

「小児がんコミュニティサイト 手をつなごう。」開設

2019年3月21日

「子どものがん経験者と家族の会 つながる輪」設立

2019年5月1日

「つながる輪」交流団体の登録受付スタート

2019年6月

「つながる輪」会員登録受付スタート

メディア

2018年12月19日付　東京新聞朝刊

「小児がん闘病、1人じゃない　当事者家族が交流サイトを開設」

研究発表

2019年9月28日 第19回 中部小児がんトータルケア研究会

「ネット社会にみる患者家族会へのニーズと今後の展開」